Newsletter #15, Aprile 2021

Madame K, femme âgée de 82 ans, tétraplégique, souffrant de sclérose en plaques, est hospitalisée dans un EMS (établissement médico-social) depuis de nombreuses années, sans plus aucune possibilité de traitement curatif. En 2001, elle demande une assistance au suicide.

La direction de l’établissement refuse de l’accorder dans ses locaux. S’en suivent de nombreuses tentatives de la dissuader, dont plusieurs « pressions amicales », telle la visite d’une aumônière, un premier bilan psychiatrique, et même un transfert forcé vers une autre institution hospitalière pour un bilan neurologique et neuropsychologique ultérieur. Ces bilans attestent à chaque fois de sa capacité de discernement, de sa lucidité et de l’absence de troubles dépressifs. Malgré cela, l’hôpital refuse lui aussi d’autoriser la procédure de suicide assisté à l’intérieur de ses murs. Elle se voit alors obligée de trouver une solution alternative.

Ne pouvant pas se rendre au domicile de l’une de ses filles par manque d’accessibilité pour personnes à mobilité réduite (il s’agit d’un studio au 4ème étage d’un immeuble sans ascenseur), elle est transférée dans le camping-car mis à disposition par sa fille, sur le parking de l’hôpital, où elle reçoit enfin l’assistance au suicide qu’elle avait longuement demandée.



Art. 115, 3 / 7, © Sabine Cattaneo, 2016

Il parto ai tempi del COVID

La pandemia COVID-19 ci ha obbligati a ripensare la nostra quotidianità e a rivoluzionare la maniera in cui ci rapportiamo agli altri. Le insicurezze vissute nell’ultimo anno e le misure adottate per arginare il diffondersi del virus hanno avuto un impatto profondo sulle nostre esistenze: i più anziani hanno affrontato gli effetti dell’isolamento e della solitudine, i più giovani sono stati confrontati con la chiusura delle scuole e la didattica a distanza, e il telelavoro è diventato per tutti una realtà fino a poco tempo fa impensabile. Non sorprende, dunque, che dall’inizio della pandemia anche i modi di nascere e di morire siano profondamente mutati. 

Nel corso degli ultimi anni il tema del parto e la condivisione delle esperienze di nascita sono emersi in maniera preponderante nell’ambito di progetti editoriali e di ricerca. Alcune autrici hanno scritto e pubblicato le loro storie nell’intento di migliorare il modo in cui gravidanza e parto sono vissuti e aprire la strada a nuovi scenari e possibilità. Fra le scrittrici di casa nostra citiamo Isabella Pelizzari Villa – il cui libro intitolato Volevo andare a partorire in Olanda. Storia di un taglio cesareo annunciato è apparso nel 2018 da Tipoprint SA, edizioni Vignalunga – e Angela Notari, autrice di Quello che ci unisce. Dalla levatrice Lucia al nostro e vostro parto, edito da Salvioni nel 2019. Pur narrando storie molto diverse, entrambi i testi riportano esperienze autobiografiche e forniscono informazioni pratiche, basate su evidenze scientifiche con l’obiettivo dichiarato di cambiare la narrativa del parto e aiutare le donne ad acquisire maggiore consapevolezza e autonomia.  

Un’esigenza di raccontare e raccontarsi particolarmente significativa se si pensa che già prima della pandemia un terzo dei parti era vissuto in modo traumatico dalle mamme. La ricerca esplorativa da me promossa sulle “Narrazioni del parto nel Canton Ticino” prende spunto dal desiderio di condivisione e dall’importanza del racconto intimo e personale per indagare quali siano i vissuti delle mamme che hanno partorito durante il COVID-19. In particolare, si intende individuare quali siano gli elementi che hanno caratterizzato un’esperienza positiva, negativa o traumatica e come, dal punto di vista delle donne che hanno partorito nel corso dell’ultimo anno, sia possibile promuovere un’esperienza di parto più soddisfacente. All’indagine parteciperanno 24 mamme che hanno dato alla luce i loro bambini e le loro bambine nel Canton Ticino a partire dal mese di marzo 2020 in ospedale, clinica, alla casa nascita oppure a domicilio. 

L’obiettivo è di fotografare attraverso i loro vissuti e le loro testimonianze come sono cambiati i modi di nascere nell’ultimo anno, quali sono state le sfide e le difficoltà affrontate dalle mamme, in che modo il COVID ha influenzato le loro decisioni e, in generale, qual è stato il grado di soddisfazione riportato.

Laura Lazzari Vosti

Pensieri

Brevi approfondimenti, estratti di articoli, video, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sui temi più attuali delle Medical Humanities.

A CURA DI ROBERTO MALACRIDA

«Ti conoscevo poco, quasi per niente,
e neanche tu sapevi
chi io fossi. In autunno t’incontrai
per strada, camminavi come cammina
il perdono attraverso il cuore,
violentemente, da tutte le origini,
e chiaro. Portavi il segno d’amicizia,
eri la conciliazione. Ti vidi
qualche altra volta, sempre da lontano,
così come si vedono altri paesi
o il passato. Non so chi tu fossi
nel cuore della tua vita, di notte,
al mattino, quando si spezzano e piangono i fili.
Poi qualcuno mi disse che eri morta
in ospedale, soffrendo. Le clessidre
col tuo nome a lungo stettero sospese
sui muri dei palazzi e sui tronchi degli alberi
come francobolli su una busta spedita
a un indirizzo ignoto, troppo presto».
Adam Zagajewski, "La morte di una sconosciuta" in "Guarire dal silenzio", Mondadori, 2020.
«Diese eindimensionale Gleiche-Unfreiheit-für-alle-Strategie ist nicht nur ein politisches Problem, sondern müsste eigentlich auch die Gerichte interessieren. Denn der Staat kommt seiner verfassungsrechtlichen Schutzpflicht für die Schwächsten der Gesellschaft offensichtlich nicht hinreichend nach. Der Zusammenhang von unzureichendem Schutz und übermäßiger Repression ist evident: Je stärker die Politik Risikogruppen wirksamen Schutz vorenthält, desto voller sind Intensivstationen und Leichenhallen. Dies dient dann zur Rechtfertigung für noch schärfere Repression. Man muss die Frage rechtlich zuspitzen: Ist ein harter Lockdown nur deswegen notwendig, weil die Politik wirksame Schutzmaßnahmen an entscheidender Stelle unterlässt? Wäre er ansonsten nicht erforderlich, und ist er daher rechtswidrig? Dieser Kernfrage gehen die Gerichte bislang aus dem Weg. Die Justiz ist, man muss es leider so sagen, mittlerweile auf Linie einer auf Repression fokussierten Exekutive. Die eigentliche Bewährungsprobe steht dem Rechtsstaat aber möglicherweise erst bevor: Wie weit darf Politik (noch) gehen? Totale Ausgangssperren auch tagsüber, Stilllegung von Betrieben oder des ÖPNV? Wo sind die roten Linien? Es ist sehr gut möglich, dass die Verfassungs- und Verwaltungsgerichte diese Frage noch werden beantworten müssen – auch deshalb, weil sie bisher kaum Grenzen gezogen haben».
Josef Franz Lindner, Justiz auf Linie, Die Zeit, 28.01.2021.
«[...] we need to recognise both the centrality of equity in health to the sustainable development of Europe and that political institutions are one of the essential conditions that make health equity possible».
Johanna Anefeld, "Achieving health equity: democracy matters", The Lancet, 10.09.2019.
«Tel est le chemin éternel de l’humanisme: comment l’homme a cherché à se construire, à grandir, entrelacé avec ses comparses, pour grandir le tout, et non seulement lui-même, pour donner droit de cité à l’éthique, et ni plus ni moins aux hommes. Quand la civilisation n’est pas soin, elle n’est rien».
Cynthia Fleury
«"A force de rajeunir, on vieillit, et le processus de rajeunissement se déglingue, se détraque et, effectivement, si on vit de mort, on meurt de vie" ("Introduction à la pensée complexe", 1990). Edgar Morin aura 100 ans en juillet, il sourit, il pense, il écrit, il aime, c’est un grand vivant. Oui, mourir de vivre, c’est autrement mieux que de mourir de mort.
"Je suis tout ce que j’ai rencontré", dit-il souvent. Le hasard fait partie de la causalité, dans la science comme dans la vie. Rien là d’aberrant ni de contradictoire, c’est juste "complexe". Voilà le grand mot lâché. Tout est complexe: le simple fait partie du complexe, c’est même cela qui les rend, l’un comme l’autre, complexes.
Mais que veut dire "complexe" exactement? C’est simple: "tissé ensemble" – comme un fil de chaîne et un fil de trame, la métaphore même du politique depuis Platon. Car une tapisserie, c’est toujours plus et moins que la somme de ses parties. Chacun est plus et moins que lui-même, nous sommes plus et moins que tous ensemble. Tout est dans le et, qui fait qu’Edgar Morin se reconnaît plutôt dans Héraclite et dans Hegel que dans Descartes: Morin du "en même temps", jusque dans la rationalité de la science [...]».
Barbara Cassin, "Edgar Morin, par Barbara Cassin : «Sa vie est tissée d’impossibles possibilités»", L'OBS, 23.12.2020.
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Sullo scaffale

Consigli di lettura, spunti di riflessione, recensioni di libri e film raccolti nel Centro di documentazione della Fondazione Sasso Corbaro.

A CURA DI FEDERICA MERLO E MARTINA MALACRIDA NEMBRINI

Due vite

Emanuele Trevi

«Non sopporto i book blurb o soffietti editoriali. Si tratta di quelle poche parole ad effetto, solitamente da parte di altri scrittori di fama, che per motivi di mero marketing esaltano le qualità del libro sulla cui copertina vengono stampate o apposte come fascette. Tuttavia, in questo caso, sono perfettamente concorde con quanto ha scritto Marco Missiroli di Due Vite di Emanuele Trevi: «Uno dei libri che ho amato di più in questi ultimi anni». Ecco, anche per me è proprio così! [...] Perchè leggerlo? Per tifare per Due Vite al prossimo premio Strega (attualmente il libro è già nella dozzina dei finalisti).  [...] Continua a leggere 

Bianco è il colore del danno

Francesca Mannocchi

Sapevo che sarebbe stato pubblicato a febbraio di quest’anno Bianco è il colore del danno, memoir della giornalista mediorentalista Francesca Mannocchi. In questo testo, il cui titolo si riferisce al colore dei segni radiologici della Sclerosi Multipla alla Risonanza Magnetica, la scrittrice racconta il percorso intrapreso per arrivare alla diagnosi e soprattutto i cambiamenti che il suo corpo e, di conseguenza, la sua vita, hanno subito dopo la scoperta di «essere malata» di questa patologia neurologica cronica e debilitante. [...] Perché leggerlo? Perché è anche un libro pieno di bellissima musica (per chi volesse è raccolta qui). [...] Continua a leggere

Epistole corbariane

Nate durante il periodo di confinamento imposto dalla pandemia, le «Epistole Corbariane» rappresentano un tentativo di mantenere vivo quel dibattito, quello scambio di idee e quel fertile confronto che da sempre animano la Fondazione Sasso Corbaro. Ogni mese, a turno, ciascuno dei membri, dei collaboratori e degli amici della Fondazione presenterà una lettera concepita per rispondere ad una domanda di partenza; prima fra tutte: che forma avrà il ‘giorno dopo’?

Care lettrici e cari lettori della nostra Newsletter, 
 
all’inizio della pandemia avevo sperato, complici anche parecchi articoli e prese di posizioni di personaggi importanti, che il nostro modo di vivere, il nostro modo di stare assieme e soprattutto l’iniziale ondata di solidarietà potesse modificare la nostra società e renderla più equa, più ecologica, più solidale. Purtroppo questo, lo sappiamo molto bene dopo un anno, non è avvenuto. Anzi. La recente indagine Oxfam, sfociata nel rapporto “Il virus della disuguaglianza”, lancia un grido di allarme, affermando che questo aumento generalizzato delle disuguaglianze economiche potrebbe rivelarsi più letale del virus stesso. Come sempre capita, anche da noi, saranno le frange più fragili della popolazione a pagare maggiormente le conseguenze della crisi.[...]
[continua a leggere]
 
 

Martina Malacrida Nembrini

Dalla rivista per le Medical Humanities

Seguendo il tema trattato nell'editoriale di questo mese, curato da Laura Lazzari Vosti, vi proponiamo di rileggere il Dossier «Modi di nascere» (rMH n. 41), inaugurato da un testo introduttivo di Roberta Wullschleger. I quattordici contributi raccolti, dedicati alle nuove tendenze nel campo dell'ostetricia, sono stati pensati, raccolti ed elaborati in collaborazione con l'Associazione Nascere Bene Ticino.

Per un diritto al buon inizio.

Roberta Wullschleger, rMH n. 41.

«Spesso si ricorre alle Medical Humanities o si ragiona in termini di etica medica laddove si è confrontati con la sofferenza, con questioni legate al fine vita, con situazioni in cui si riconosce una certa vulnerabilità e che portano con sé tutta una serie di interrogativi che ci toccano in profondità. In realtà la sofferenza, la malattia e il fine vita sono condizioni che possono sorgere e, quest’ultima in particolare, venire a chiudere la parentesi di quella frase che è l’esistenza, la vita di ogni individuo. Tale frase ha avuto anche una parentesi iniziale. E, in realtà, anche quello dell’inizio vita è un momento in cui l’individuo è particolarmente vulnerabile; è un momento misterioso e muove da sempre nelle persone intorno e nella società tanti interrogativi. [...]». Clicca qui per leggere l'articolo

Scrivere per curare, scrivere per curarsi

Uno scorcio sull’opera di quegli autori che hanno scelto di affrontare il tema della cura all'interno delle loro opere: sondando le tante facce che la malattia può assumere, riflettendo su cosa significhi prendersi cura di qualcuno, oppure - e, forse, soprattutto - facendo della scrittura uno strumento privilegiato per la cura di se stessi e del resto del mondo.

A CURA DI VALENTINA FONTANA

Mario Luzi

In due

«Aiutami» e si copre con le mani il viso
tirato, roso da una gelosia senile,
che non muove a pietà come vorrebbe ma a sgomento e a orrore.
«Solo tu puoi farlo» insistono di là da quello schermo
le sue labbra dure
e secche, compresse dalle palme, farfugliando.
Non trovo risposta, la guardo
offeso dalla mia freddezza vibrare a tratti
dai gomiti puntati sui ginocchi alla nuca scialba.
«L’amore snaturato, l’amore infedele al suo principio»
rifletto, e aduno le potenze della mente
in un punto solo tra desiderio e ricordo
e penso non a lei
ma al viaggio con lei tra cielo e terra
per una strada d’altipiano che taglia
la coltre d’erba brucata da pochi armenti.
«Vedi, non trovi in fondo a te una parola»
gemono quelle labbra tormentose
schiacciate contro i denti, mentre taccio
e cerco sopra la sua testa la centina di fuoco dei monti.
Lei aspetta e intanto non sfugge alle sue antenne
quanto le sia lontano in questo momento
che m’apre le sue piaghe e io la desidero e la penso
com’era in altri tempi, in altri versanti.
«Perché difendere un amore distorto dal suo fine,
quando non è più crescita
né moltiplicazione gioiosa d’ogni bene,
ma limite possessivo e basta» vorrei chiedere
ma non a lei che ora dietro le sue mani piange scossa da un brivido,
a me che forse indulgo alla menzogna per viltà o per comodo.
«Anche questo è amore, quando avrai imparato a ravvisarlo
in questa specie dimessa,
in questo aspetto avvilito» mi rispondono, e un poco ne ho paura
e un po’ vergogna, quelle mani ossute
e tese da cui scende qualche lacrima tra dito e dito spicciando.

da Nel Magma, 1963/1966

COMMENTO. [...] da un’intensa, quasi lacerante, tensione dialogica sembra, infatti, prendere le mosse “In due”: un ‘nudo’ e disperato grido d’aiuto squarcia il primo verso, proiettando il lettore ‘nel magma del reale’, all’interno di una vicenda in fieri, che sembra quasi aver preso avvio ‘fuori scena’, prima dell’attacco della poesia. Quest’affranta richiesta di conforto, veicolata da una battuta di discorso diretto che rende ancor più palpabile la dimensione teatrale della poesia, inaugura una lirica tutta giocata sull’opposizione fra le percezioni, i gesti e le emozioni sperimentate dai due protagonisti: da un lato, una figura femminile rosa da «una gelosia senile», straziata dall’angoscia e protesa in un’incalzante – e quasi ‘tangibile’, nella sua fisicità – richiesta di soccorso; dall’altro, un io-lirico quasi evanescente, pietrificato, nella sua incapacità di agire; una figura presente-assente, distaccata, priva di empatia verso la donna che soffre (che, invece di compassione e «pietà», suscita in lui «sgomento» e  «orrore»);  un uomo irrimediabilmente «lontano», perso nei meandri del «ricordo», della riflessione, dell’immaginazione. [...] Continua a leggere

Agenda

SAVE THE DATE - Le parole della pandemia, 4. «Le domande poste dal vaccino» | Lessico etico - storico.

Dopo le serate dedicate al «lessico medico», al «lessico sociale» e al «lessico etico - storico», il ciclo di incontri «Le parole della pandemia» volge lo sguardo alle domande poste dal vaccino: che cosa significano esattamente queste parole? Quali sono le loro applicazioni pratiche e quali invece i risvolti etici?
Quando? Maggio 2021
Dove? 
In live streaming su Zoom e in diretta sulla pagina Facebook @fondazionesassocorbaro

Il cervello e le responsabilità morali.

L'Associazione Athena presenta una conferenza dedicata al tema della mente. Noi siamo solo il nostro cervello? La nostra personalità, il nostro carattere, la nostra morale derivano solo dalla base genetica? Quanta parte hanno, sul loro sviluppo, l’ambiente educativo e il percorso di crescita? Esiste in noi la capacità di scegliere cosa fare? In altre parole esiste il libero arbitrio? ​Dick Swaab, nella sua conferenza tratterà questi e altri temi, legati alla mente, all’anima, al libero arbitrio e alle responsabilità morali.
Quando? Venerdì 23 aprile, ore 20:30
Dove? In live streaming su Zoom

IX. Percorso "Prognosi e destino" | INFERNO Purgatorio Paradiso

Nel contesto del nono percorso interdisciplinare "Prognosi e Destino", promosso dal Liceo Cantonale di Bellinzona in collaborazione con la Fondazione Sasso Corbaro e dedicato quest'anno alla Commedia dantesca, si terrà la conferenza «Un centro di gravità permanente: Inferno XXXIV e la struttura dell’universo» a cura della professoressa Anna Pegoretti (Università Roma Tre).
Quando? Giovedì 29 aprile, ore 18:00
Dove? In diretta streaming su Teams

Maggiori informazioni sul sito del Liceo Cantonale di Bellinzona

Novità

«L'arte di legare le persone» su YouTube

Mercoledì 14 aprile Paolo Milone, psichiatra esperto in psichiatria d'urgenza, è stato ospite della Fondazione Sasso Corbaro, in compagnia di Nicolò Saverio Centemero, per presentare il suo nuovo libro, «L'arte di legare le persone» (Einaudi, 2021). Il video della serata è a vostra disposizione sul Canale YouTube della Fondazione Sasso Corbaro: buona visione!

«L'arte di legare le persone». Paolo Milone dialoga con Nicolò Saverio Centemero.

Paolo Milone, Psichiatra; Nicolò Saverio Centemero, Medico, Ente Ospedaliero Cantonale. 
Con brani inediti di Luca Esposito.
 
Ultimi arrivi in Biblioteca

Una selezione degli ultimi volumi entrati a far parte del Centro di Documentazione della Fondazione Sasso Corbaro.

Amras.

Thomas Bernhard, Einaudi, 2019.

Parole chiave: Letteratura; Dolore; Identità

L'autismo.

Luca Surian, Il Mulino, 2017.

Parole chiave: Handicap; Autismo

Etica ed evoluzionismo.

Eleonora Severini, Carocci, 2020.

Parole chiave: Etica

Il dono di Antonia.

Alessandra Sarchi, Einaudi, 2020.

Parole chiave: Etica inizio vita; Fecondazione assistita; Identità; Responsabilità; Utero in affitto

Un litro di lacrime.

Aya Kitō, Rizzoli, 2019.

Parole chiave: Malattia; Vulnerabilità; Resilienza
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